Symptômes d'inconfort de fin de vie et leur prise en charge chez l'enfant atteint d'une tumeur cérébrale primitive dans la région Grand Est et dans la région Bourgogne Franche-Comté : impact du développement des soins palliatifs pédiatriques/thèse présent
Langue Français
Langue Français
Auteur(s) : Lombard Marie-Ange
Composante : MEDECINE
Date de création : 30-06-2021
Description : Médecine (pédiatrie), Introduction : Les tumeurs cérébrales primitives représentent 25% des cancers pédiatriques et sont la principale cause de décès par cancer de l’enfant. Elles sont responsables d’une symptomatologie clinique très variée et ce particulièrement en fin de vie. Le développement des soins de support et la mise en place d’un accompagnement pluri-professionnel ont permis une meilleure connaissance et une meilleure gestion des symptômes. L’objectif principal de notre étude était de comparer l’occurrence et la prise en charge des symptômes des 4 derniers mois de vie des enfants décédés d'une tumeur cérébrale primitive avant et après la création des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Matériel et méthode : Nous avons réalisé une étude observationnelle, rétrospective, multicentrique, dans les services d’Oncologie Pédiatrique des CHU de la région Grand-Est et de la région Bourgogne Franche-Comté, du 01/01/2009 au 31/12/2010 et du 01/01/2019 au 31/12/2020. Nous avons inclus 19 patients en 2009-2010 et 17 patients en 2019-2020. Résultats : La fin de vie des enfants est marquée par de nombreux symptômes : asthénie (88.9% en 2009-2010, 88.2% en 2019-2020), nausées/vomissements (83.3% en 2009-20210 et 82.4% en 2019-2020) et céphalées (77.8% en 2009-20210, 82.4% en 2019-2020). La prise en charge de ces symptômes est globalement la même entre les périodes si ce n’est le recours à une sédation palliative plus fréquente en 2019-2020 (p=0.0004). Le délai entre le diagnostic et la mise en place des soins palliatifs est similaire (p=0.803). Le lieu de décès reste majoritairement l’hôpital (52.7% en 2009-2010 et 82.4% en 2019-2020). Conclusion : L’accompagnement de l’enfant en fin de vie justifie la mise en place d’un projet de soins qui permet d’anticiper les symptômes. Notre étude a montré que ces symptômes n’avaient pas changé, ni leur prise en charge. La sédation palliative est utilisée en pédiatrie quand la qualité de vie de l’enfant n’est plus adéquate. Il serait pertinent de réaliser une enquête qualitative sur les modalités d’accompagnement des soins palliatifs, Backgroung : Primary brain tumor represent 25% of pediatric cancers and they are the leading cause of death by cancer among children. They train many various symptoms, particulary at the end of life. The development of supportive care and the presence of multi-professional team allowed a better knowledge and a better management of the symptoms. The primary objective of our study was to compare the presence and the management of symptoms of the last four months of life of children who died of a primary brain tumor before and after the creation of regional pediatric palliative care resource teams. Methods: This was a observational, retropective and multy-center study, in the pediatric oncology units of the Grand-Est region and the Bourgogne Franche-Comté region, from january 1, 2009 to december 31, 2010 and from january 1, 2019 to december 31, 2020. We included 19 patients in 2009-2010 and 17 patients in 2019-2020. Results : The end of life of children is affected by many symptoms : asthenia (88.9% in 2009-2010, 88.2% in 2019-2020), nausea and vomiting (83.3% en 2009-20210 et 82.4% en 2019-2020) and headache (77.8% in 2009-20210, 82.4% in 2019-2020). Symptoms management is generally the same between periods except the use of more frequent palliative sedation in 2019-2020 (p=0.0004). The time between diagnosis and introduction of palliative care is similar (p=0.803). The hospital is the most common place of death (52.7% in 2009-2010 et 82.4% in 2019-2020). Conclusions : Supporting the child at the end of life requires the development of a care plan to anticipate the symptoms. Our study showed that the symptoms and their management had not changed. Palliative sedation is used in pediatrics when the child's quality of life is not good. It would be interesting to do a qualitative study on the methods of support for palliative care
Mots-clés libres : Tumeurs neuroectodermiques primitives -- Dissertation universitaire, 618.92, Accompagnement de la fin de vie, Soins palliatifs, 618.92
Couverture : FR
Composante : MEDECINE
Date de création : 30-06-2021
Description : Médecine (pédiatrie), Introduction : Les tumeurs cérébrales primitives représentent 25% des cancers pédiatriques et sont la principale cause de décès par cancer de l’enfant. Elles sont responsables d’une symptomatologie clinique très variée et ce particulièrement en fin de vie. Le développement des soins de support et la mise en place d’un accompagnement pluri-professionnel ont permis une meilleure connaissance et une meilleure gestion des symptômes. L’objectif principal de notre étude était de comparer l’occurrence et la prise en charge des symptômes des 4 derniers mois de vie des enfants décédés d'une tumeur cérébrale primitive avant et après la création des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques. Matériel et méthode : Nous avons réalisé une étude observationnelle, rétrospective, multicentrique, dans les services d’Oncologie Pédiatrique des CHU de la région Grand-Est et de la région Bourgogne Franche-Comté, du 01/01/2009 au 31/12/2010 et du 01/01/2019 au 31/12/2020. Nous avons inclus 19 patients en 2009-2010 et 17 patients en 2019-2020. Résultats : La fin de vie des enfants est marquée par de nombreux symptômes : asthénie (88.9% en 2009-2010, 88.2% en 2019-2020), nausées/vomissements (83.3% en 2009-20210 et 82.4% en 2019-2020) et céphalées (77.8% en 2009-20210, 82.4% en 2019-2020). La prise en charge de ces symptômes est globalement la même entre les périodes si ce n’est le recours à une sédation palliative plus fréquente en 2019-2020 (p=0.0004). Le délai entre le diagnostic et la mise en place des soins palliatifs est similaire (p=0.803). Le lieu de décès reste majoritairement l’hôpital (52.7% en 2009-2010 et 82.4% en 2019-2020). Conclusion : L’accompagnement de l’enfant en fin de vie justifie la mise en place d’un projet de soins qui permet d’anticiper les symptômes. Notre étude a montré que ces symptômes n’avaient pas changé, ni leur prise en charge. La sédation palliative est utilisée en pédiatrie quand la qualité de vie de l’enfant n’est plus adéquate. Il serait pertinent de réaliser une enquête qualitative sur les modalités d’accompagnement des soins palliatifs, Backgroung : Primary brain tumor represent 25% of pediatric cancers and they are the leading cause of death by cancer among children. They train many various symptoms, particulary at the end of life. The development of supportive care and the presence of multi-professional team allowed a better knowledge and a better management of the symptoms. The primary objective of our study was to compare the presence and the management of symptoms of the last four months of life of children who died of a primary brain tumor before and after the creation of regional pediatric palliative care resource teams. Methods: This was a observational, retropective and multy-center study, in the pediatric oncology units of the Grand-Est region and the Bourgogne Franche-Comté region, from january 1, 2009 to december 31, 2010 and from january 1, 2019 to december 31, 2020. We included 19 patients in 2009-2010 and 17 patients in 2019-2020. Results : The end of life of children is affected by many symptoms : asthenia (88.9% in 2009-2010, 88.2% in 2019-2020), nausea and vomiting (83.3% en 2009-20210 et 82.4% en 2019-2020) and headache (77.8% in 2009-20210, 82.4% in 2019-2020). Symptoms management is generally the same between periods except the use of more frequent palliative sedation in 2019-2020 (p=0.0004). The time between diagnosis and introduction of palliative care is similar (p=0.803). The hospital is the most common place of death (52.7% in 2009-2010 et 82.4% in 2019-2020). Conclusions : Supporting the child at the end of life requires the development of a care plan to anticipate the symptoms. Our study showed that the symptoms and their management had not changed. Palliative sedation is used in pediatrics when the child's quality of life is not good. It would be interesting to do a qualitative study on the methods of support for palliative care
Mots-clés libres : Tumeurs neuroectodermiques primitives -- Dissertation universitaire, 618.92, Accompagnement de la fin de vie, Soins palliatifs, 618.92
Couverture : FR
Type : Thèse d’exercice, ressource électronique
Source(s) :
Source(s) :
- http://www.sudoc.fr/258518855
Entrepôt d'origine :
Identifiant : ecrin-ori-320759
Type de ressource : Ressource documentaire
Identifiant : ecrin-ori-320759
Type de ressource : Ressource documentaire